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Corazones Guerreros: Thiago Felstinksy, por Natalia Denegri

Durante el 2019, hice un especial de Corazones Guerreros para mi país, Argentina, y gracias a él pude conocer la historia de Thiago Felstinksy, un joven que con una campaña en redes sociales logró inspirar a un país entero.

Thiago es un adolescente de 15 años que sufre de“distrofia muscular del gen FHL1”, una enfermedad extraña y progresiva que debilita los músculos y le impide moverse. Hasta los ocho años Thiago caminaba con normalidad, estaba bien de salud. Pero a partir de entonces le empezó a costar mucho caminar, empezó a tener que hacerlo en puntas de pie y poco después ya no pudo caminar más, teniendo que recurrir a una silla de ruedas especial para poder sostener su cuerpo, cada día más debilitado.

Aunque los médicos no hallaban la respuesta a su problema, no fue hasta que su mamá reveló que ella también tenía problemas de fuerza en uno de sus brazos que les permitieron a ambos hacer un estudio genético que arrojó que ambos sufrían de un problema con el gen FHL1.

Pero conocer el diagnóstico no los acercó a una cura.

Aunque existen muchos tipos de distrofias musculares, hay muy pocos casos que se provocan específicamente por el gen FHL1 y por ello, los laboratorios no buscan una cura. Por eso, cansado de que nadie le de valor a su vida, junto a su familia lanzó una campaña en redes sociales para unirse con gente de todo el mundo que padece lo mismo para juntos pedir a los científicos que los ayuden a curarse.

A la campaña la titularon “Somos pocos pero valemos mucho” y la lanzaron a través de todas sus redes sociales (@fhl1internacional). Gracias a la ayuda de celebridades de todas las áreas y países, en poco tiempo esa campaña se volvió viral, conmovió a todo el país y llegó incluso hasta la Presidencia de la Nación, logrando reunirse con la entonces Primera Dama argentina Juliana Awada. Pero más importante, llegó a investigadores argentinos y universidades en Estados Unidos que les expresaron su interés en investigar para encontrar una cura.

 

“Quiero pedirle a los laboratorios que empiecen a investigar las curas para las enfermedades poco frecuentes por más que no hayan tantos casos, y que especialmente encuentren una cura para la mía y la de mi mamá. Merecemos tener la misma salud que cualquier otra persona en el mundo”, expresó Thiago durante la charla haciéndome emocionar y sentirme orgullosa de que exista un Corazón Guerrero como el de él luchando contra la adversidad sin perder la esperanza.

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